Wat is Retinitis Pigmentosa?

Retinitis Pigmentosa is de verzamelnaam voor een groep erfelijke aandoeningen, die gemeenschappelijk hebben dat ze progressieve degeneratie van de retina (het lichtgevoelige ‘scherm’ achter in het oog) veroorzaken.  De licht receptoren in de retina worden staafjes en kegeltjes genoemd. Als gevolg van Retinitis Pigmentosa sterven de staafjes, en in een later stadium de kegeltjes, langzaam af, met verminderd zicht tot gevolg. Belangrijkste kenmerk van Retinitis Pigmentosa is kokervisie.

 

Retinitis Pigmentosa is een erfelijke aandoening die beide ogen beïnvloedt. Als het in één oog begint, zal deze aandoening binnen enkele jaren ook het andere oog aantasten. Het wordt vaak gediagnosticeerd in de tienerjaren maar kan al aanwezig zijn vanaf de geboorte. Wanneer de diagnose bij de geboorte al is gesteld, betreft het vaak een stabiele en niet progressieve vorm. Wanneer de diagnose pas op latere leeftijd wordt gesteld, betreft het vaak een milde vorm die zich vaak langzamer ontwikkelt dan de gevallen die in de tienerjaren worden vastgesteld.

 

Bekijk onze hulpmiddelen voor Retinitis Pigmentosa.

 

Retinitis Pigmentosa kan leiden tot volledige blindheid, afhankelijk van de zwaarte en de voortgang.

 

Er zijn andere aangeboren aandoeningen die dezelfde klinische symptomen geven als Retinitis Pigmentosa. De meest voorkomende is het Syndroom van Usher, waarbij zowel het gehoor als het zicht zijn beïnvloed. Andere gerelateerde syndromen zijn de Ziekte van Best, Choroideremia, kegel-staaf dystrofie en de Ziekte van Stargardt.

 

Normaal zicht vs. Retinitis Pigmentosa 

 

Wat zijn de symptomen van Retinitis Pigmentosa

Symptomen van Retinitis Pigmentosa zijn onder andere:

-        in een vroeg stadium, last van nachtvisus
-        verminderde perifere visus
-        tunnelvisie

Wat kunt u verwachten van Retinitis Pigmentosa

Er is momenteel geen oplossing voor Retinitis Pigmentosa. Onderzoek wordt voortdurend uitgevoerd, op zoek naar behandelingen die deze aandoening kunnen vertragen of zelfs verhelpen. Een vroege diagnose is belangrijk, zodat men kan leren hoe hiermee om te gaan en hoe het maximale uit het restvisus gehaald kan worden.

 

Meer informatie over Retinitis Pigmentosa

Er is uitgebreide informatie beschikbaar over Retinitis Pigmentosa. Deze informatie is bedoeld om u te informeren over de meest belangrijke aspecten van deze oogaandoening en is niet bedoeld als vervanging van de informatie die u van uw arts of oogspecialist ontvangt. Links naar websites met meer informatie worden gegeven, alsmede informatie over hulpmiddelen die u kunnen helpen wanneer er is vastgesteld dat u Retinitis Pigmentosa heeft.

Het internet biedt uitgebreide informatie over Retinitis Pigmentosa en de meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die Retinitis Pigmentosa hebben. Onze aanbevolen hulpmiddelen voor Retinitis Pigmentosa kunt u terugvinden onder de tab “Hulpmiddelen”.

Leven met Retinitis Pigmentosa

Te horen krijgen dat uw zicht is aangetast door Retinitis Pigmentosa kan uw wereld op zijn kop zetten. Als de eerste emoties zakken, kan de wetenschap dat u niet de enige bent u wellicht steun geven. Er zijn veel mensen in uw situatie, sommige die zelf net de diagnose hebben gekregen en sommige die al jaren met Retinitis Pigmentosa leven.  

Veel mensen met Retinitis Pigmentosa blijven de dingen doen die zij altijd al deden. Als de diagnose in een vroeg stadium is gesteld, is de kans groot dat u nog restvisus heeft. Als de aandoening zich heeft uitgebreid, is de kans nog steeds groot dat u een deel van uw visus heeft. Met het gebruik van specifieke hulpmiddelen, kunt u nog steeds veel activiteiten ondernemen.

Indien u slechtziendheid ervaart als gevolg van Retinitis Pigmentosa dan zijn er hulpmiddelen beschikbaar die u kunnen helpen met de taken waar u moeite mee heeft.  Deze hulpmiddelen kunnen u ondersteunen bij taken waar uw u zicht voor nodig heeft en kunnen u helpen om een vol en onafhankelijk leven te blijven leiden.

Hulpmiddelen voor Retinitis Pigmentosa

Er is uitgebreide literatuur beschikbaar over Retinitis Pigmentosa. Het internet biedt uitgebreide informatie en de meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die Retinitis Pigmentosa hebben. Onze aanbevelingen zijn:

-        Retina Nederland; www.retinanederland.nl

Er zijn ook veel hulpmiddelen beschikbaar die u kunnen helpen met een verscheidenheid aan dagelijkse taken indien u Retinitis Pigmentosa heeft. Hieronder treft u een overzicht van deze hulpmiddelen. Voor meer informatie kunt u kijken in ons productassortiment of u kunt gebruik maken van onze makkelijke Keuzehulp om te zoeken en filteren op basis van uw wensen.

---

De volgende hulpmiddelen kunnen u helpen:

---